Doenças raras: Manzoni conhece projeto apadrinhado por Michelle Bolsonaro

O Deputado recebeu Mônica Blanco, diagnosticada com lipomielomeningocele e representante das pessoas com doenças raras no DF

Nem tudo que não se vê, não existe. Essa é a frase que resume a luta de Mônica Blanco, decoradora diagnosticada com uma doença rara: lipomielomeningocele. Nessa sexta (24), o Deputado Distrital Thiago Manzoni recebeu Mônica em seu gabinete para conversar sobre as doenças raras e a necessidade de inclusão dessas pessoas no Distrito Federal.

"O Deputado me recebeu muito bem, se disponibilizou a abraçar a causa das doenças raras, das deficiências não visíveis, o que pra gente é muito importante. Eu tô muito feliz, ele me recebeu muito bem e se disponibilizou. Eu sou muito grata. Espero que a gente possa fazer um trabalho maravilhoso de inclusão", disse Mônica após a visita.

Mônica representa as pessoas com lipomielomeningocele no DF e também luta por aqueles que têm doenças raras e precisam de políticas públicas que de fato façam diferença e facilitem a vida dessa parte da população.

A ex-primeira dama do Brasil, Michelle Bolsonaro é madrinha de Mônica e das causas das doenças raras.

Lipomielomeningocele

A lipomielomeningocele é uma doença rara caracterizada pela malformação que consiste de lipoma subcutâneo passando através de um defeito de fechamento da coluna vertebral. Em quase todos os casos existe uma lesão cutânea (lipoma subcutâneo, pelos anormais, manchas vinhosas, depressão feito covinha).

Embora seja uma malformação congênita, os pacientes ao nascer, usualmente, não apresentam problemas neurológicos. As paralisias dos membros inferiores e alterações urinárias e intestinais, se desenvolvem, na maioria dos casos, de forma progressiva, dificultando a vida da pessoa.